luns, 1 de xullo de 2019

Os Bolechas saben o que é a diabetes


Despois da casa o sitio onde pasan máis tempos os nosos fillos e fillas é a escola, por iso é tan importante que a diabetes que levan na súa mochila se entenda ben neste espazo. Porque a diabetes non se pode deixar na casa.
Este é un dos obxetivos cos que naceu ANEDIA no seu día: traballar pola integración real e total de todos os nenos e nenas con diabetes.
Dende fai tempo botábamos de menos ter material propio,  precisábamos unha ferramenta que nos permitise achegar a diabetes aos máis pequenos con tranquilidade e con moita naturalidade.
Por todo iso pensamos nos Bolechas, e as nosas premisas foron moi simples, un neno/a que debuta e que fai deporte antes e despois, uns apuntes do que implica a diabetes e sobre todo que a vida debe continuar con normalidade, volver ao cole, seguir co deporte, acudir ao comedor, excursións e cumpreanos. Pepe Carreiro preparou un guión que foi correxido e supervisado por varias pediatras e educadoras e tamén por nós para que cumprise os obxetivos marcados.
Pero todo foi posible grazas a unha subvención da Área de Cultura da Deputación da Coruña que achegou unha parte importante do seu custe.
A Consellería de Educación xa está informada e o libro dos Bolechas xa está incluído nas maletas inclusivas que forman parte dos recursos dos profesorado dispoñibles nos CEFORES e no CAFI. 
Xa vos iremos informando das datas e lugares onde poderedes conseguilo, intentaremos que sexa o máis cómodo  para todos. 

mércores, 15 de maio de 2019


PROBAS DE ACCESO Á UNIVERSIDADE 


Está a piques de rematar o curso e os estudantes de 2º de Bacharelato enfréntanse  ás probas de acceso á universidade. Xa están afeitos na maioría dos casos a enfrentarse a longos exámenes e superalos sen problema, pero ninguén está libre de ter un problema neses días. 

O alumnado con algún tipo de necesidades especiais pode solicitar unha adaptación das probas, o que se precise segundo as súas circunstancias. Alumnos con dislexia, TDAH, problemas visuais, físicos, diabetes, ….. e un largo etcétera entran nesta casuística.

No caso da diabetes as medidas a solicitar poden ser por exemplo, parar o tempo mentres resolvemos unha hipoglucemia e logo continuar co exame.

Cada estudante e cada familia debe tomar a súa decisión, pero para facelo ten que coñecer as posibilidades dispoñibles.

O prazo para solicitar esta adaptación ten como DATA LÍMITE  o 27 de maio.

Se tedes algunha dúbida contactade con nós, preguntade ao voso Dpto. de Orientación ou ben a CIUG.
Resultado de imagen de examen acceso universidade galicia
(Foto La Voz de Galicia)

O alumnado que vai realizar Proba de Avaliación de Bacharelato para o Acceso á Universidade no Sistema Universitario de Galicia poderá solicitar unha ADAPTACIÓN ESPECÍFICA para a realización da dita proba cando o precise. O procedemento é: solicitar a adaptación nos Departamentos de Orientación dos centros educativo achegando todos os informes pertinentes, a persoa responsable do Departamento e a dirección do centro teñen que emitir sendos informes dirixidos á  CIUG solicitando a adaptación das probas nos aspectos que así o consideren. Unha vez recibidos os informes e valorados pola CIUG  seralle remitida a resposta aos centros educativos que posteriormente llo comunicarán ás familias.

As medidas que podería solicitar o alumno/a con diabetes son, preferentemente:  
a) Accesibilidade á información e comunicación dos procesos e do recinto ou espazo físico onde se desenvolva a proba.  (As probas faránse en lugares específicos distintos os habituais).
c) Adaptar os tempos para a realización dos exames (tempo adicional).  Se sucede unha hipo ou hiperglucemia terán un tempo adicional para superala.
f) De ser necesario e á vista da discapacidade e/ou necesidade educativa, poñer á súa disposición os medios materiais e humanos, asistencias, apoios e axudas técnicas que precise para a realización da proba.
Estas adaptacións en ningún caso se terán en conta para minorar as cualificacións obtidas.  
A CiUG poderá adoptar outras medidas atendendo á documentación achegada.  

Documentos relacionados:

http://ciug.gal/especiais.php

Estudantes con necesidades especiais




martes, 16 de abril de 2019

OBXETIVO EDIMBURGO

Se algunha vez vos preguntades se se pode ser nai de unha adolescente Dt1 e non ser unha histerica controladora, teño que decir que e imposible .
Os miles de calculos e pensamentos que che pasan pola cabeza non deixan tregua algunha. Un dia chega a casa e pregunta: mama a que non sabes? ...uii se non mo dis non adivino. 
No cole van facer unha excusion a Escocia e quero ir...(silencio sepulcral) .
Vale, podo pensalo un dia? .
Despois de consultalo ..ca almofada , co marido , ca asociacion ata cos deuses nos que eu creo ( non son crente) decido deixala ir.

Ohhhh my God!!!!!!!  quen tal fixo. Ai empezou o meu pesadelo.
Pasaron os meses e chegou o dia de deixala ir. Un monton de sentimentos se me xuntaron pero un prevalecia enriba dos demais O PÁNICO. Fixemos a maleta, dentro habia un pequeno supermercado cheo de hidratos..


Adios filla portate ben..... queroche moito...... Mirate o azucar.... levas toda a tecnoloxia posible ( free+miao). Se saltan as alarmas  de noite tes que despertar.....
Que siii mama ...todo controlado.
E asi foi,  todo controlado, teño unha muller responsable.

Superamos esa proba e superaremos as que veñan.

 

Dende o momento que A. nos contou o resto de familias o de Escocia, a idea estaba clara, X. tiña que ir a Escocia sí ou sí.  Os nosos fillos e fillas medran e teñen que alcanzar as súas metas, e nós temos que axudarlles no posible a facelo, teñen que voar, e neste caso tocaba facelo a Edimburgo.
A. tivo en todo momento o apoio do resto de familias que estábamos pendentes desta aventura.
X tivo do seu lado  tecnoloxía que  axudoulle a tomar decisións e solventar algún pequeno problema, e por último a maleta chea de hidratos extras que  veu de volta tal como foi.

Así que PROBA SUPERADA,  e desexando preparar  a seguinte viaxe.

mércores, 10 de abril de 2019

Desta volta traemos unha nova Xornada do noso programa COA DIABETES NA MOCHILA: Imos a Cangas.


Intentamos tratar os temas que nos parece fundamentais e que sempre debemos ter presentes:
Educación diabetolóxica e Psicoloxía, non nos vale de nada ter a mellor tecnoloxía do mundo se nos falta a Educación, reinvindicar o noso dereito á ser informados e formados ten que ser unha constante na nosa loita diaria.
Neste caso contamos con dúas profesionais fantásticas.
Vicky Hierro unha das mellores educadoras diabetolóxicas de Galicia, traballa no Hospital do Meixoeiro de  Vigo.
Silvia Santos, psicóloga e membro de ANEDIA, vai botarnos un cable nun tema tan importante como é o plano psicolóxico na diabetes, cada vez que falamos con ela saímos fortalecidos e iso é moi importante.

Coñecer os sistemas DIY (Do it yourself) onde o usuario se pon o frente e vai máis alá dos sistemas comerciais tamén é outra pedra fundamental e farámolo da man de varios usuarios expertos, poderedes coñecer o proxecto Nightscout e resolver as vosas dúbidas.
Eu che axudo, ti axudas,... unha cadena de axuda entre familias que nos parece un referente non só en diabetes senón como valor vital.

E a presentación dun novo proxecto o redor da diabetes: Dulce Ruth, que nos contará como está a emprender unha nova aventura, motivada pola diabetes.

E sen olvidar a Raquel Queizás, que fará as delicias dos nenos, cun contacontos sobre a igualdade. Un tema que ten que estar sempre presente nas nosas vidas.

Contamos para todo isto ca axuda do Concello de Cangas e o seu voluntariado e a dirección do C.E.I.P. Espiñeira.

Lembrade que é unha actividade aberta o público , e non é preciso ser socios para participar. Só mandade un correo a anediagalicia@gmail.com para poder participar.

Vémonos o sábado no C.E.I.P. Espiñeira en Aldán - Cangas (42°17'09.1"N 8°48'45.2"W)


domingo, 3 de marzo de 2019

MATRÍCULA NOS CENTROS EDUCATIVOS GALEGOS.



Dende o día 1 de marzo e ata o 20 iniciase o prazo de solicitude de admisión nos centros educativos,
é neste momento no que que o alumnado con diabetes tipo I pode solicitar a praza de necesidades
específicas de apoio educativo (se así o considera a familia), reservanse tres postos escolares por
unidade nos cursos de 4º de educación infantil, 1º de educación primaria e 1º de educación secun-
daria obrigatoria).
O decreto de ATENCIÓN Á DIVERSIDADE (DECRETO 229/2011, de 7 de decembro), indica no seu Artigo
32 que “enténdese por alumnado con necesidade específica de apoio educativo aquel que requira,
de forma temporal ou permanente, apoios ou provisións educativas diferentes ás ordinarias por pre-
sentar necesidades educativas especiais, por dificultades específicas de aprendizaxe, por altas capaci-
dades intelectuais, por incorporarse tardiamente ao sistema educativo ou por condicións persoais ou
de historia escolar.”
As nosas nenas e nenos levan consigo na mochila a diabetes  o cole todos os días, e poden ter nalgún
momento necesidades como: non poden facer un examen en hipoglucemia, ter que comer ou beber
na clase, non facer deporte en hipoglucemia ou cun nivel de hiperglucemia que así o aconselle, sería
tamén desexable evitar o deporte con insulina activa ou xusto antes da comida, non poden estar sos
nunha situación de hipoglucemia ata que recuperen, nos máis cativos alguén ten que estar pendente
de que tome os hidratos para poder remontar unha hipoglucemia,....
Por iso queremos que as familias teñan en conta que na matrícula poden, se así o consideran,
solicitar este tipo de prazas.
En resumo:
No momento no que un alumno/a se matricula nun centro educativo (preferentemente en 4º de
Educación Infantil, 1º de Educación Primaria e 1º de Educación Secundaria) pode solicitar acceder
ao mesmo polas prazas reservadas para necesidades específicas de apoio educativo. A valoración
destas necesidades ten que facelas a Xefatura Territorial da provincia correspondente atendendo
aos informes e documentos que presenten os Departamentos de Orientación dos centros de
ensino. Isto é, as familias cando realizan a matrícula solicitan (se así o desexan) que acceda ao
centro polas prazas de NEAE e achegan todos os informes pertinentes, o Departamento de
Orientación realiza un informe que remite á Xefatura Provincial e é a Xefatura Provincial a que
concede ou non o acceso do alumno/a polas prazas de Necesidade Específica de Apoio Educativo.
PARA CALQUERA DÚBIDA CONTACTADE CON NÓS.

E rematamos cun extracto do texto  do DECRETO 229/2011, do 7 de decembro, polo que se regula
a atención á diversidade do alumnado:

A diversidade, pois, é unha realidade social, e, polo tanto, unha realidade en cada centro educativo; realidade derivada da singularidade biolóxica,
psicolóxica, social e cultural de cada alumna e cada alumno, da singularidade de cada familia e de cada unha das profesoras e dos profesores,
tamén das particularidades de cada centro e de cada comunidade educativa no seu conxunto. E a resposta educativa a esa diversidade debe
concretarse en cada un dos proxectos educativos, en cada unha das ensinanzas, na coordinación docente, na personalización da educación de cada
unha das alumnas e alumnos, nos recursos e medidas educativas, nos compromisos familiares e sociais e en todo o que contribúa ao máximo
desenvolvemento persoal e social do alumnado e á súa preparación para convivir e participar, de forma autónoma, nunha sociedade democrática.
Concíbese a atención educativa á diversidade como o conxunto de medidas e accións deseñadas coa finalidade de adecuar a resposta educativa ás
diferentes características, potencialidades, ritmos e estilos de aprendizaxe, motivacións e intereses e situacións sociais e culturais de todo o
alumnado. Estas medidas e accións implican a toda a comunidade educativa e deben concretarse en propostas curriculares e organizativas que
teñan en conta a pluralidade de todas e cada unha das alumnas e alumnos.
O obxectivo educativo de conseguir que todas as persoas acaden o máximo desenvolvemento persoal e social posible require que se lles facilite
unha educación adaptada ás súas singularidades, que se lles garanta unha igualdade efectiva de oportunidades e que se lles ofrezan os recursos
necesarios, tanto ao alumnado que o precise como aos centros en que se escolariza. E sendo isto necesario para a totalidade do alumnado, máis
nos casos daquel que presenta necesidades educativas especiais, dificultades específicas de aprendizaxe, altas capacidades intelectuais,
incorporación tardía ao sistema educativo ou unhas condicións persoais ou de historia escolar moi desfavorables. A atención deste alumnado,
considerado con necesidade específica de apoio educativo na Lei orgánica 2/2006, de educación, deberá axustarse, entre outros, aos principios de
normalización de servizos, de flexibilidade na resposta educativa, de prevención e de atención personalizada.

En consecuencia, ningunha circunstancia persoal ou social pode ser motivo de discriminación á hora de organizar a atención educativa do
alumnado, polo que os centros educativos deberán ofrecer unha resposta que compense as diferenzas individuais de todas as alumnas e alumnos,
no marco dos principios de normalización e inclusión e desde a consideración da diversidade como un elemento enriquecedor para o conxunto
da sociedade. Xa se recolle no preámbulo da citada Lei orgánica 2/2006, que a educación «é o medio máis adecuado para garantir o exercicio da
cidadanía democrática e un instrumento de mellora da condición humana e da vida colectiva».


venres, 29 de xuño de 2018

CAROL QUIERE QUE LA LLAMEN CAROLINA

CAROL, AHORA QUIERE LLAMARSE CAROLINA

Carol, aquella niña con diabetes que debutó hace años, ha crecido y quiere llamarse Carolina. Ahora tiene otros problemas, otras necesidades y otras inquietudes, y nadie mejor que los propios adolescentes con diabetes para definir todo ese mundo de la joven Carolina.
Este es el nuevo proyecto de la Fundación para la Diabetes: crear un material formativo e informativo, a modo de unidad didáctica, sobre la diabetes y poder abordar el tema con rigor en los institutos. Con ese objetivo, la Fundación organizó unas jornadas de trabajo con 27 adolescentes diabéticos de toda España. Todos entre los 13 y 18 años. Entre ellos, tres miembros de ANEDIA: Iria, Iris y Manuel, que se fueron hasta Ávila un fin de semana para contribuir con su respectivas vivencias de la diabetes.
Allí les esperaba un intenso trabajo. Entre otras cuestiones tuvieron que diseñar a Carolina: cómo será físicamente, qué personalidad tendrá, cómo lleva su enfermedad crónica; qué necesidades tiene..... un trabajo que veremos dentro de un tiempo cuando la Fundación para la Diabetes le dé forma a todo ello.
Pero quizás lo más interesante de ese fin de semana fue la puesta en común que hicieron estos jóvenes de toda España sobre cómo llevan ellos la diabetes. Fue sin duda muy esclarecedor ver que TOD@S coincidían prácticamente en las mismas quejas: la pesadez de tener que responder siempre las mismas preguntas, los problemas que requieren las hipoglucemias o las hiperglucemias durante los exámenes, los problemas que tiene no entenderse bien con el equipo médico y una infinidad más de complicaciones a las que se enfrentan en su día a día.
Pero de todos ellas, quizás la principal queja de estos adolescentes fue el agobio que les supone estar tan controlados por los padres en todo momento. Ante el psicólogo de la Fundación dijeron estar cansados de las mismas preguntas que resuenan en sus oídos cada día: ¿te has mirado?, ¿cuánto tienes?, ¿cómo estás?
Dijeron estar cansados de recibir reproches cuando las glucemias, siempre tan caprichosas, no se portan bien: ¿qué hiciste mal?, seguro que no controlaste bien los hidratos, tienes que ser más responsable...
Preguntas, quejas, reproches que todos los padres y madres tuvimos que reconocer también ante el psicólogo de la Fundación . Y en muchos casos, a mayores, un control casi total a través de las mediciones continuas a distancia, del móvil o del WhatsApp para saber cómo están en cada momento.
Fue una terapia de grupo entre los padres y el psicólogo que resultó muy enriquecedora. Primero sirvió para recibir el tirón de orejas de los hij@s: así no, ese no es el camino, porque aunque nuestra intención como padres sea buena, en la práctica lo estamos haciendo justo al revés, creando ansiedad, agobio y rechazo de los adolescentes hacia su enfermedad.
En segundo lugar sirvió para poner a los padres frente a la cruda realidad: controlamos tanto a los hij@s con diabetes ¿por su seguridad, o por nuestra seguridad?
El psicólogo de la Fundación sostiene que la mayoría de los padres transferimos nuestros propios miedos a los hijos y por eso terminamos agobiándolos. Según el experto, tenemos que asumir cuanto antes que la diabetes no es de los padres, sino de los hijos, y que son ellos los que tienen que gestionarla y aprender a convivir con ella. Nuestra misión como padres debería de ser formarlos para que sepan manejarse y resolver los problemas cuando surjan, porque surgirán siempre, y acompañarlos en esta convivencia, siempre compleja, con la diabetes; pero nunca hacer de la enfermedad una excusa para limitar sus vidas y para tenerlos angustiados.
Evidentemente ese papel no es fácil, porque el instinto de protección nos lleva a ir más allá; pero nuestros hij@s lo están pidiendo, y por su salud, la física pero sobre todo la mental, deberíamos de cambiar el chip. Ya no son niños que precisan una supervisión continua, son adolescentes que están pidiendo espacio para tomar las riendas de sus vidas, y eso incluye su diabetes.
Los jóvenes adolescentes dejaron claro que nos guste o no, los padres y las madres les estamos agobiando y que eso les hace llevar peor su diabetes, sintiendo sobre sus hombros una doble carga. Nos han pedido más distancia y sobre todo más relax. Pero además, sin sus padres, han demostrado, según los expertos de la Fundación, que la mayoría sabe gestionar perfectamente su diabetes.
Después de estos dos días de trabajo y en parte de diversión, estos jóvenes, que ya forman parte del Comité Asesor Junior de la Fundación para la Diabetes, volvieron a sus casas para disfrutar de las vacaciones, y pidiendo que la experiencia continúe
Sin embargo los padres hemos vuelto con importantes deberes para cambiar la forma de ver y de tratar a los adolescentes con diabetes. En ello nos va la salud de nuestros hijos.


#FundacionParaLaDiabetes #CarolQuiereQueLaLlamenCarolina #DiabetESP #Queadiabetenontepare

domingo, 13 de maio de 2018