domingo, 3 de marzo de 2019

MATRÍCULA NOS CENTROS EDUCATIVOS GALEGOS.



Dende o día 1 de marzo e ata o 20 iniciase o prazo de solicitude de admisión nos centros educativos,
é neste momento no que que o alumnado con diabetes tipo I pode solicitar a praza de necesidades
específicas de apoio educativo (se así o considera a familia), reservanse tres postos escolares por
unidade nos cursos de 4º de educación infantil, 1º de educación primaria e 1º de educación secun-
daria obrigatoria).
O decreto de ATENCIÓN Á DIVERSIDADE (DECRETO 229/2011, de 7 de decembro), indica no seu Artigo
32 que “enténdese por alumnado con necesidade específica de apoio educativo aquel que requira,
de forma temporal ou permanente, apoios ou provisións educativas diferentes ás ordinarias por pre-
sentar necesidades educativas especiais, por dificultades específicas de aprendizaxe, por altas capaci-
dades intelectuais, por incorporarse tardiamente ao sistema educativo ou por condicións persoais ou
de historia escolar.”
As nosas nenas e nenos levan consigo na mochila a diabetes  o cole todos os días, e poden ter nalgún
momento necesidades como: non poden facer un examen en hipoglucemia, ter que comer ou beber
na clase, non facer deporte en hipoglucemia ou cun nivel de hiperglucemia que así o aconselle, sería
tamén desexable evitar o deporte con insulina activa ou xusto antes da comida, non poden estar sos
nunha situación de hipoglucemia ata que recuperen, nos máis cativos alguén ten que estar pendente
de que tome os hidratos para poder remontar unha hipoglucemia,....
Por iso queremos que as familias teñan en conta que na matrícula poden, se así o consideran,
solicitar este tipo de prazas.
En resumo:
No momento no que un alumno/a se matricula nun centro educativo (preferentemente en 4º de
Educación Infantil, 1º de Educación Primaria e 1º de Educación Secundaria) pode solicitar acceder
ao mesmo polas prazas reservadas para necesidades específicas de apoio educativo. A valoración
destas necesidades ten que facelas a Xefatura Territorial da provincia correspondente atendendo
aos informes e documentos que presenten os Departamentos de Orientación dos centros de
ensino. Isto é, as familias cando realizan a matrícula solicitan (se así o desexan) que acceda ao
centro polas prazas de NEAE e achegan todos os informes pertinentes, o Departamento de
Orientación realiza un informe que remite á Xefatura Provincial e é a Xefatura Provincial a que
concede ou non o acceso do alumno/a polas prazas de Necesidade Específica de Apoio Educativo.
PARA CALQUERA DÚBIDA CONTACTADE CON NÓS.

E rematamos cun extracto do texto  do DECRETO 229/2011, do 7 de decembro, polo que se regula
a atención á diversidade do alumnado:

A diversidade, pois, é unha realidade social, e, polo tanto, unha realidade en cada centro educativo; realidade derivada da singularidade biolóxica,
psicolóxica, social e cultural de cada alumna e cada alumno, da singularidade de cada familia e de cada unha das profesoras e dos profesores,
tamén das particularidades de cada centro e de cada comunidade educativa no seu conxunto. E a resposta educativa a esa diversidade debe
concretarse en cada un dos proxectos educativos, en cada unha das ensinanzas, na coordinación docente, na personalización da educación de cada
unha das alumnas e alumnos, nos recursos e medidas educativas, nos compromisos familiares e sociais e en todo o que contribúa ao máximo
desenvolvemento persoal e social do alumnado e á súa preparación para convivir e participar, de forma autónoma, nunha sociedade democrática.
Concíbese a atención educativa á diversidade como o conxunto de medidas e accións deseñadas coa finalidade de adecuar a resposta educativa ás
diferentes características, potencialidades, ritmos e estilos de aprendizaxe, motivacións e intereses e situacións sociais e culturais de todo o
alumnado. Estas medidas e accións implican a toda a comunidade educativa e deben concretarse en propostas curriculares e organizativas que
teñan en conta a pluralidade de todas e cada unha das alumnas e alumnos.
O obxectivo educativo de conseguir que todas as persoas acaden o máximo desenvolvemento persoal e social posible require que se lles facilite
unha educación adaptada ás súas singularidades, que se lles garanta unha igualdade efectiva de oportunidades e que se lles ofrezan os recursos
necesarios, tanto ao alumnado que o precise como aos centros en que se escolariza. E sendo isto necesario para a totalidade do alumnado, máis
nos casos daquel que presenta necesidades educativas especiais, dificultades específicas de aprendizaxe, altas capacidades intelectuais,
incorporación tardía ao sistema educativo ou unhas condicións persoais ou de historia escolar moi desfavorables. A atención deste alumnado,
considerado con necesidade específica de apoio educativo na Lei orgánica 2/2006, de educación, deberá axustarse, entre outros, aos principios de
normalización de servizos, de flexibilidade na resposta educativa, de prevención e de atención personalizada.

En consecuencia, ningunha circunstancia persoal ou social pode ser motivo de discriminación á hora de organizar a atención educativa do
alumnado, polo que os centros educativos deberán ofrecer unha resposta que compense as diferenzas individuais de todas as alumnas e alumnos,
no marco dos principios de normalización e inclusión e desde a consideración da diversidade como un elemento enriquecedor para o conxunto
da sociedade. Xa se recolle no preámbulo da citada Lei orgánica 2/2006, que a educación «é o medio máis adecuado para garantir o exercicio da
cidadanía democrática e un instrumento de mellora da condición humana e da vida colectiva».


venres, 29 de xuño de 2018

CAROL QUIERE QUE LA LLAMEN CAROLINA

CAROL, AHORA QUIERE LLAMARSE CAROLINA

Carol, aquella niña con diabetes que debutó hace años, ha crecido y quiere llamarse Carolina. Ahora tiene otros problemas, otras necesidades y otras inquietudes, y nadie mejor que los propios adolescentes con diabetes para definir todo ese mundo de la joven Carolina.
Este es el nuevo proyecto de la Fundación para la Diabetes: crear un material formativo e informativo, a modo de unidad didáctica, sobre la diabetes y poder abordar el tema con rigor en los institutos. Con ese objetivo, la Fundación organizó unas jornadas de trabajo con 27 adolescentes diabéticos de toda España. Todos entre los 13 y 18 años. Entre ellos, tres miembros de ANEDIA: Iria, Iris y Manuel, que se fueron hasta Ávila un fin de semana para contribuir con su respectivas vivencias de la diabetes.
Allí les esperaba un intenso trabajo. Entre otras cuestiones tuvieron que diseñar a Carolina: cómo será físicamente, qué personalidad tendrá, cómo lleva su enfermedad crónica; qué necesidades tiene..... un trabajo que veremos dentro de un tiempo cuando la Fundación para la Diabetes le dé forma a todo ello.
Pero quizás lo más interesante de ese fin de semana fue la puesta en común que hicieron estos jóvenes de toda España sobre cómo llevan ellos la diabetes. Fue sin duda muy esclarecedor ver que TOD@S coincidían prácticamente en las mismas quejas: la pesadez de tener que responder siempre las mismas preguntas, los problemas que requieren las hipoglucemias o las hiperglucemias durante los exámenes, los problemas que tiene no entenderse bien con el equipo médico y una infinidad más de complicaciones a las que se enfrentan en su día a día.
Pero de todos ellas, quizás la principal queja de estos adolescentes fue el agobio que les supone estar tan controlados por los padres en todo momento. Ante el psicólogo de la Fundación dijeron estar cansados de las mismas preguntas que resuenan en sus oídos cada día: ¿te has mirado?, ¿cuánto tienes?, ¿cómo estás?
Dijeron estar cansados de recibir reproches cuando las glucemias, siempre tan caprichosas, no se portan bien: ¿qué hiciste mal?, seguro que no controlaste bien los hidratos, tienes que ser más responsable...
Preguntas, quejas, reproches que todos los padres y madres tuvimos que reconocer también ante el psicólogo de la Fundación . Y en muchos casos, a mayores, un control casi total a través de las mediciones continuas a distancia, del móvil o del WhatsApp para saber cómo están en cada momento.
Fue una terapia de grupo entre los padres y el psicólogo que resultó muy enriquecedora. Primero sirvió para recibir el tirón de orejas de los hij@s: así no, ese no es el camino, porque aunque nuestra intención como padres sea buena, en la práctica lo estamos haciendo justo al revés, creando ansiedad, agobio y rechazo de los adolescentes hacia su enfermedad.
En segundo lugar sirvió para poner a los padres frente a la cruda realidad: controlamos tanto a los hij@s con diabetes ¿por su seguridad, o por nuestra seguridad?
El psicólogo de la Fundación sostiene que la mayoría de los padres transferimos nuestros propios miedos a los hijos y por eso terminamos agobiándolos. Según el experto, tenemos que asumir cuanto antes que la diabetes no es de los padres, sino de los hijos, y que son ellos los que tienen que gestionarla y aprender a convivir con ella. Nuestra misión como padres debería de ser formarlos para que sepan manejarse y resolver los problemas cuando surjan, porque surgirán siempre, y acompañarlos en esta convivencia, siempre compleja, con la diabetes; pero nunca hacer de la enfermedad una excusa para limitar sus vidas y para tenerlos angustiados.
Evidentemente ese papel no es fácil, porque el instinto de protección nos lleva a ir más allá; pero nuestros hij@s lo están pidiendo, y por su salud, la física pero sobre todo la mental, deberíamos de cambiar el chip. Ya no son niños que precisan una supervisión continua, son adolescentes que están pidiendo espacio para tomar las riendas de sus vidas, y eso incluye su diabetes.
Los jóvenes adolescentes dejaron claro que nos guste o no, los padres y las madres les estamos agobiando y que eso les hace llevar peor su diabetes, sintiendo sobre sus hombros una doble carga. Nos han pedido más distancia y sobre todo más relax. Pero además, sin sus padres, han demostrado, según los expertos de la Fundación, que la mayoría sabe gestionar perfectamente su diabetes.
Después de estos dos días de trabajo y en parte de diversión, estos jóvenes, que ya forman parte del Comité Asesor Junior de la Fundación para la Diabetes, volvieron a sus casas para disfrutar de las vacaciones, y pidiendo que la experiencia continúe
Sin embargo los padres hemos vuelto con importantes deberes para cambiar la forma de ver y de tratar a los adolescentes con diabetes. En ello nos va la salud de nuestros hijos.


#FundacionParaLaDiabetes #CarolQuiereQueLaLlamenCarolina #DiabetESP #Queadiabetenontepare

domingo, 13 de maio de 2018

ANEDIA: Grazas ao programa de Voluntariado de La Caixa

ANEDIA: Grazas ao programa de Voluntariado de La Caixa: INICIACIÓN Ó MUNDO DOS CABALOS. O 13 de maio celebramos unha xornada de convivencia. O programa de Voluntariado de La Caixa fixo posible q...

Grazas ao programa de Voluntariado de La Caixa

INICIACIÓN Ó MUNDO DOS CABALOS.

O 13 de maio celebramos unha xornada de convivencia. O programa de Voluntariado de La Caixa fixo posible que os rapaces e rapazas de ANEDIA coñecesen o mundo dos cabalos. Aprendimos como son estes magníficos animais, que coidados necesitan, cómo se montan. Despois nos fumos a comer á área recreativa de Pontecaldelas.
Unha forma amena de falar sobre diabetes, de compartir experiencias, sen que ela sexa a protagonista, os cativos e cativas danse conta de que non son únicos, de que hai diferentes formas de levala, preguntan, observan, xogan e sobre todo pasaron un bó rato con Mili, Estrella, Hawai, Miño, Farida e Levis, algúns dos ponis e cabalos do centro ecuestre Atlántico. Sen dúbida o que máis lles gustou foi montar.
















domingo, 6 de maio de 2018

I XORNADA MEDRAR CON DIABETES. TECNOLOXÍAS DE MONITORIZACIÓN




Sábado 2 de Xuño de 2018

Salón de Actos do Hospital de Montecelo.

De 10:00 a 19:00. 

Destinatarios: 

Pais e nai de menores con diabetes.
Persoas con diabetes.
Profesionais interesados nas tecnoloxías de monitorización.



A Asociación de Nenas, Nenos e Xente Nova con Diabetes de Galicia, ANEDIA, organiza unhas xornadas para a actualización e educación sobre as tecnoloxías de monitorización. 

OBXECTIVOS:
Dar a coñecer os diferentes sistemas de monitorización.
Educar ó paciente no uso axeitado destes sistemas.
Reinvindicar a figura da Educadora / Educador diabetolóxico no acceso as tecnoloxías e a igualdade na accesibilidade das persoas con diabetes.
Reinvindicar a financiación destes sistemas por parte do SERGAS.

A monitorización da glicemia é un gran avance tecnolóxico, que supón unha gran mellora no tratamento da diabetes tipo I.
Son varios os sistemas de monitorización que temos a nosa disposición, pero o seu custe é elevado para as familias. Non todos están financiados polo SERGAS. Ven a coñecer as últimas tecnoloxías de monitorización de glicemia.

Pediatras diabetolóxicas, nos explicarán como són estes sistemas, que vantaxes teñen, que resultados conseguen no control diabetolóxico e outros temas do noso interese.
Adxunto clínico de Pediatría. Unidad de Endocrinoloxía Pediátrica.
Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Paloma Cabanas.
Hospital Clínico Universitario de A Coruña, Ana María Prado.
Unha educadora, no apartado Encontro coa Educadora: responderá ás nosas preguntas. 
A Enfermera Educadora en Diabetes Infantil, Ana Sánchez.
Veremos todos os sistemas, que neste momento están no mercado galego ou o van a estar nun futuro moi cercano. 
MEDTRONIC, ABBOTT, DEXCOM, ROCHE.
 
Ademáis contaremos con tres doentes con diabetes que non están agardando: 
Óscar López de Briñas, comunicador e divulgador en diabetes. Autor do blogue " Reflexións dun Jedi Azucarado" @oscarbrinas
Susana Feáns
 José Luis López, con diabetes desde fai máis de 20 anos, CEO de Insulclock.
Susana Feans, voluntaria do  Proxecto Nightscout.
 
A Xornada será presentada e moderada por Diego Castro, vogal de deporte de ANEDIA e membro do DT1 Team.  
 
Coa colaboración da Área de Atención Integrada de Pontevedra e o Salnés
 
Inscripcións en: Eventbrite 
 
PROGRAMA(provisional)
  • 10:00 Inauguración
  • 10:15 Introducción á monitorización de glicemia. Ana María Prado.
  • 10:30 Mesa Redonda: Medición Continua na consulta de pediatría diabetolóxica: evidencias clinicas, indicacións e importancia. Paloma Cabanas, Ana María Prado
  • 11:30 Óscar López de Briñas " Diabetes e Tecnoloxía: unidos para sempre"
  • 12:00 Descanso. Espazo de exposición dos diferentes sistemas.
  • 12:15 Mesa redonda: Encontro coa educadora. Ana Sánchez García.
  • 13:15 Petición de inclusión dos sistemas de monitorización no catálogo de servicios do SERGAS
  • 16:00 MEDTRONIC: A importancia do tempo en rango para o mellor control da glicemia. Guardian Connect.
  • 16:20 ABBOTT. Freestyle Libre: A conectividade total en diabetes.
  • 16:40 DEXCOM: Toma de decisións clínicas na monitorización continua de glicemia.
  • 17:00 ROCHE: Primeiro CGM implantable, unha nova opción para os doentes.
  • 17:20 Descanso. Espazo de exposición dos diferentes sistemas.
  • 17:40 NIGHTSCOUT: Non estamos agardando. Experiencias DIY
  • 18:00 INSULCLOCK: A innovacion tecnolóxica en diabetes desde o doente empoderado"
  • 18: 30 Clausura.

domingo, 22 de abril de 2018

OS SOÑOS NON TEÑEN CIMA

Una niña de 11 años en el box de un hospital. Está asustada, el personal del hospital habla de ella como la chica que ha debutado en diabetes.
Es 5 enero 1993, la noche de Reyes y ella esta en aquel box.

Desde que ha ingresado la han pinchado un montón de veces y ella odia las agujas.
De repente, la cortina del box se corre y aparece una mujer de unos 35 años y que se acerca a ella con una sonrisa. Se sienta en su cama y le sonríe, no la conoce pero le transmite tranquilidad.
¿Quién eres? Le pregunta a la mujer.
–Hola Susana, soy una amiga que quiere animarte, sé que estás triste. Yo también tengo diabetes, desde que era una niña, sin embargo quiero enseñarte la de cosas que he vivido desde entonces.

-Ya… -Constesta Susana. ¿Y qué has hecho?
La mujer empieza a contarle historias fantásticas de países lejanos, montañas altísimas, paisajes, glaciares… también le habla de su trabajo, de su marido y cómo la apoya, amigos que va encontrándose por el camino… Le enseña fotos de su Perro, un Golden que se llama Lagun, ¡a Susana le encanta!
Le muestra fotos de Nepal, Groelandia, Kilimanjaro, también impartiendo charlas...

Susana está alucinada y le pregunta: ¿Y LA DIABETES?

-Está -contesta la mujer-. Siempre viaja conmigo a todos estos lugares, pero no me ha limitado para perseguir mis sueños. Tienes que ser paciente, aprender a controlarla y no rendirte nunca, jamás pierdas esa sonrisa.

Susana está encantada, quiere preguntarle muchas más cosas, pero la mujer se levanta.


- ¡Espera! -exclama Susana-. ¿Quién eres?
La mujer se da la vuelta y le sonríe contestándole: "lo sabrás dentro de 25 años".

Susana está alucinando pero esa mujer la ha animado.
Pronto se queda dormida para empezar a soñar con montañas, glaciares y con la convicción de que LOS SUEÑOS NO TIENEN CIMA




 Ademáis de escoitar a Susana e acadar o cumio con ela.
Falaremos tamén da diabetes na escola, dos principais problemas cos que se atopan os rapaces e rapazas con diabetes e como entre todos podemos axudalos a levar a mochila que desde o diagnóstico non poden deixar atrás.
Así que non o dubides, se o teu fillo ou filla ten diabetes, se eres docente, se tes diabetes, se quere saber un pouco máis de diabetes e compartir experiencias con Susana Ruíz agardamoste o venres 27 ás 19:30 na Biblioteca Municipal de Marín.



domingo, 25 de marzo de 2018

ANEDIA: ASOCIACIÓN DE NENAS, NENOS E XENTE NOVA CON DIABETES DE GALICIA

Os socios e socias de ANEDIA, aprobaron onte un gran cambio na entidade, vivimos tempos de cambio,  monitorización da glicemia, inclusión escolar, recoñecemento da minusvalía, inserción laboral,... son temas que están no debate, como náis e pais nos preocupan e queremos opinar.
A asamblea de ANEDIA por maioría aprobou a modificación dos seus estatutos. Ampliamos a idade dos beneficiarios directos das accións da entidade.
Desde xa, se tes 29 anos ou menos, ANEDIA é o teu lugar. Aquí terás a oportunidade de traballar con persoas que coma tí queremos que a diabetes non sexa unha carga, hai que medrar con ela, polo momento non queda máis remedio. Pero a mochila que levas non ten por que se pesada, nin tes que levala en solitario.
 En ANEDIA continúamos traballando, despois de case seis anos, xa non somos tan cativas, estamos entrando na adolescencia e facémolo con paso firme e seguro.
Queremos agradecer a Jorge Costas a súa colaboración, encántanos a mochila e a levaremos moi orgullosas e orgullosos. 
ANEDIA
ASOCIACIÓN DE NENAS, NENOS E XENTE NOVA CON DIABETES DE GALICIA