venres, 17 de xullo de 2020

Preparados para o inferno

La gente que me conoce, sabe que nada me para. Que la vida me ha dado algún palo muy duro en el alma, pero sigo el camino con una sonrisa.

Mi hija es diabética y aunque desde fuera parezca llevadero.... Es muy duro.

Días malos hay muchos, noches malas, bufffffffff, pero ésta noche se lleva la palma. Y el no saber proteger a tu pequeña, no hay palabras para describirlo.

Todo empieza por una subida a las 4 de la mañana, corrijo como es habitual. En minutos empieza a bajar. Rapidísimo, 80 y bajando en picado, ya llevaba casi un zumo de una ración. Como sigue bajando, hago nueva capilar.... 38....mi corazón se acelera, ya estoy totalmente despierta y nerviosa.

Otro zumo entero (ya van dos), otra espera de 10 minutos para nueva capilar.... interminables, no pasa el tiempo... Capilar otra vez... 20.

Ella, murmurando, mamá estoy muy cansada... El papá le da el otro zumo, ya van 3 (66grs de hidratos de carbono) yo corriendo a la nevera a por nuestro odiado-amado glucagón....

Otros interminables 10 minutos para nueva capilar... 40, parece que empieza a subir. Empiezo a darme cuenta de lo cerca que estuvimos de llevar un disgusto de los serios.

 Y todo esto contando con lo último en tecnología.

Si ésto nos pasa sin sensor, ni bomba.....

 



Estas son as nosas realidades, os nosos medos, porque os que convivimos coa diabetes sabemos que 2+2 non son 4.  Cada minuto das nosas vidas ten como invitada á diabetes, inda que non se vexa desde fora.

Repites unha acción que fas a miúdo e a cousa hoxe  pode non funcionar, repasas unha e mil veces todo o que fixestes, comidas, insulinas, actividade física,... pero logo está o que ti non podes controlar, como as infeccións, enfermidades, hormonas, unha insulina estropeada....

A tecnoloxía está aquí para axudarnos, pero debemos saber como reaccionar ante un problema, porque pode fallar e non podemos agardar neses momentos axuda externa, non hai tempo, uns minutos poden marcar a diferencia para evitar danos permanentes. 
Gracias á tecnoloxía estas situacións son puntuais e temos unha alarma que salta sexa a hora que sexa, por iso temos que pelexar para que a tecnoloxía esté ao alcance de todos, porque a mellora na calidade de vida é brutal, e é un parámetro que se debería ter en conta. 

E é fundamental para que a diabetes non marque o rumbo das nosas vidas, estará sempre ahí acompañando, pero non debe ser a protagonista das nosas vidas.

Por iso cando faledes con alguén que vive isto en primeira persoa, recordade que son persoas que a diario se enfrentan a moitas decisións que son vitais, as súas experiencias fan que estén preparados para o inferno. 





mércores, 1 de xullo de 2020

MATRÍCULA NOS CENTROS EDUCATIVOS

Do 1 ao 10 de Xullo é o prazo para a formalización da matrícula nos centros educativos.

Aconsellamos a todas as familias que soliciten praza para alumnado con necesidades específicas de apoio educativo (n.e.a.e.)

Este tipo de prazas implica un recoñecemento das necesidades derivadas da diabetes, e non significa que este apoio educativo sexa un problema de aprendizaxe, senón ter en conta as súas necesidades no seu día a día na escola.

Aínda non está establecido como vai ser a volta ao cole en setembro, pero este tipo de prazas é unha ferramenta que está a disposición do alumnado, a súa definición ven na páxina de Educación:

Alumnado con necesidade específica de apoio educativo

Enténdese por alumnado con necesidade específica de apoio educativo aquel que requira, de forma temporal ou permanente, apoios ou provisións educativas diferentes ás ordinarias por presentar necesidades educativas especiais, por dificultades específicas de aprendizaxe, por altas capacidades intelectuais, por incorporarse tardiamente ao sistema educativo ou por condicións persoais ou de historia escolar.

As condicións persoais que implican ter diabetes fai que teñan dereito a este tipo de praza.

Tamén recordade que para todos o alumnado con diabetes, aínda que non vos toque facer a matrícula este ano, tedes que ter en marcha:


·                👉 Alta no programa de ALERTA ESCOLAR.

·                 👉 Addenda de diabete / Protocolo de Atención a crónicos e urxencias sanitarias.

·                 👉 Plan individualizado de atención


Lembrade que o glucagón debe estar nunha neveira no cole (o cole pode solicitala senón a ten) dispoñible en todo momento.

Na maioría dos centros educativos a colaboración é total, e existen pequenas cousas que nos poden facilitar a vida como adaptar as horas de educación física da aula para que non coincidan con horas de insulina activa. En setembro pode ser máis difícil de adaptar, pero se o pedides agora é posible.

A nosa recomendación e falar cas direccións e o departamento de orientación do centro o máis axiña posible para plantexar a elaboración do plan individualizado con tempo e sen agobios.

Se as familias ou os centros educativos precisades axuda  estamos á vosa disposición.

 


mércores, 17 de xuño de 2020

Desde el corazón, para ENZO

Marga es la madre de Enzo, y nos ha hecho llegar esta carta de su profe para compartir con todos vosotros un montón de emociones, esta es la carta de una persona que vino con los brazos abiertos y el corazón lleno de esperanzas, con ganas de aprender y enseñar,  dejando atrás  todos los miedos. 

Necesitamos muchas más personas como ella en nuestras vidas, mil gracias de parte de todas las familias de ANEDIA. 


Esta no es una carta de despedida, es una carta de agradecimiento.

En mi primer año como funcionaria, estando un año “completo” en un colegio y por encima, en un aula específica, no sabía ni qué me iba a encontrar ni a que me tendría que enfrentar. Pero, tuve suerte, ¡conocí a Enzo!

Y también a su mamá, Marga. Al principio creo que las dos teníamos algo de incertidumbre de a que nos íbamos enfrentar… Pero, qué fácil fue todo.

Confianza, fue lo que tuvimos desde un primer momento y la mente muy abierta para experimentar con nuevos proyectos, conocer y aprender de manera recíproca.

Enzo es un niño CON autismo, como bien dice su mamá…pero a mayores, trae sorpresa: tiene diabetes. Y corroboro que no de las facilitas.

Cuanto he aprendido sobre este tema y aquí toda mi gratitud a Marga, que me guió en todo el proceso. Casi me he convertido en una experta, se podría decir.

Que Enzo confíe sin problema en que lo pinche y yo, tener la seguridad para hacerlo, nos beneficia y enriquece a los dos.

¡Una muy BUENA experiencia sin duda!

Al principio a Enzo y a mí, nos costó conocernos. Establecer rutinas, retarnos para ver hasta donde podíamos tirar, hacer solo lo que él quería…se podría decir que casi duró un trimestre. Pero luchamos y los dos acabamos aceptando que si trabajábamos, los dos ganábamos.

En el segundo trimestre, los avances, desde mi punto de vista, fueron espectaculares. Conseguir que Enzo estuviera sentado 50 minutos, trabajando como un auténtico campeón, fue posible, con mucho esfuerzo ¡por parte de los dos! En el ámbito curricular, espectacular. Nada más que añadir. Hemos conseguido mucho, y seguiremos consiguiéndolo.

No quiero señalar nada más en el aspecto curricular, porque para su familia como para mí, creo que su día a día, desenvolver su autonomía y autoestima, es lo que de verdad nos importa. Y este punto en  común, es lo que más nos ha hecho avanzar, sin ninguna duda.

Estas palabras, son para Enzo.

 Incertidumbre, miedo, frustración, alegría, tristeza, entusiasmo, felicidad…creo que son algunas de las emociones que hemos vivido juntos. Aunque Enzo no lo exteriorice, estoy segura de que es así.

Y por cada una de estas, doy las gracias, por no rendirnos y seguir adelante. Hemos sido un equipo, un MUY BUEN EQUIPO.

He aprendido tanto, tantísimo con él, y tengo la suerte de poder seguir haciéndolo. De que me siga sorprendiendo, otro curso más, y ayudarle a guiar tus propios pasos, y a crecer como persona los dos.

Tenemos la errónea concepción de que somos los maestros los que enseñamos al alumnado, pero casi estoy segura, de que en este caso, he sido yo la que más he aprendido con él. Con su eterna sonrisa de pillo, con sus enfados y frustraciones, y con la vuelta a la calma.

Y por último, para terminar, dar las gracias al trabajo de su familia, en especial a Marga. Una madre luchadora, persistente, justa, ilusionada pero prudente,  ayudante, generosa, activa…

Ha demostrado ser el timón de su familia. Atenta con Enzo y con sus niñas, y no dudo que también lo sea con el resto de su familia.

Es complicado conseguir que una madre se preocupe y se vuelque tantísimo en su hijo, en todos los aspectos de su vida, pero que también confíe en los educadores, terapeutas, logopedas…de su hijo.

Trabajar en consonancia, cooperando y luchando juntas, ha hecho que todo sea mucho más fácil. Peca de prudente, aunque entiendo que la vida ha hecho que sea así, pero confía en su hijo, en su potencial y en que logrará mucho más, algo que intento recordarle todos los días, ya que si conocierais a Enzo, también lo afirmaríais.

En esta cuarentena, hemos tenido que adaptarnos y Marga sin duda, ha trabajado de manera increíble rozando el agotamiento y le ha dedicado más tiempo del que seguramente ella dispone. Solo tengo dos palabras, ADMIRACIÓN y RESPETO.

Como siempre le digo, no soy madre, pero Enzo es lo más parecido que tengo, y siempre lo cuidaré y guiar é de la mejor manera posible, cómo ella lo hace.

Estas palabras, son una manera de agradecer todas las experiencias vividas este año ya que siento que he crecido mucho como persona y espero que Enzo y su familia, también lo hayan sentido así.

Y, por último, algo que me hace muy feliz,¡NOS_VEMOS_EN_SEPTIEMBRE!



martes, 9 de xuño de 2020

Yolanda y Águeda

20200608_224204.jpgJunio es un mes que nos ha marcado para la toda la vida. Junio era mi mes favorito, la llegada del verano, del calor, hasta que llegó un debut de algo que desconocíamos en casa, de algo que nos cambió la vida, un 6 del 6 de un 2016.

Que contaros que no sepáis, que duele el alma, que piensas que mañana te vas a despertar de un mal sueño, que te preguntas porqué a tu hijo, que te echas las culpas de no sé qué.... y de TODO.


La vimos apagarse durante diez días, consumirse, siete kilos menos, la voz apagada y la mirada triste, que si mononucleosis, o neumonía, así hasta esa entrada en urgencias y de repente glucemias, glicadas, insulinas, bolis, agujas, raciones, hidratos de carbono, tiras de cetosis, complicaciones, enfermedad silenciosa, autoinmunidad, quién nos prepara para eso??? Que crueldad del destino te castiga así???

 

20200608_224242.jpgPues así se empieza, y cómo se continúa???? Llegando a casa del hospital con pánico a la cocina, con el alma muerta, disimulando el dolor en cada mirada.

Pero entonces, aparece lo que tan de moda está, LA NUEVA NORMALIDAD, la fuerza de la mirada de tu hija que te dice que confíes  ....y nos hacemos alquimistas de comida con bajo índice glucémico, nos aliamos a las nuevas tecnologías y nos empapamos con grupos y redes sociales para empoderarnos.

 



Ese 6 de Junio, nació una mujer, en aquella cama de hospital se quedó la niña. Si alguna vez tocó suelo, rápido abrió alas, ese día dijo que sería psicóloga porque nadie le había curado el Alma que le dolía más que su cuerpo. 

Y os cuento ésto porque los nuevos papis de niños que acaban de debutar o los que llevan tiempo pero con niños pequeños sólo pueden ver esa parte la que os cuento y entendéis.

 Pero como buen cuento, no acaba así. Mi hija, Águeda ese 6 de Junio además de crecer, abrió sus alas para como dice ella VIVIR, en mayúsculas. Dos años después de su debut se fue 10 días a Roma, daba igual ir con su cole y profes, la Diabetes como bien dice ella es suya. Ese verano se fue 24 días a Bournemouth en Reino Unido, sola, sin monitor a estudiar inglés con 16 añitos. Estaba en un colegio de adultos, y aunque el responsable de su estancia allí era su colegio, realmente la responsable una vez más era ELLA, sólo ella. 

 

 

IMG-20200520-WA0008.jpg Este 6 de Junio, años después, estudia lo que dijo tumbada en la cama del hospital, Psicología, en Salamanca que era su sueño. Lejos, pero unidas por un sensor que nos manda sus glucemias y nos une, curioso, para mí sus buenos días es un 110 a las siete de la mañana

Que si tengo miedo???? Que si tenemos miedo???? Por supuesto que tenemos respeto a su enfermedad pero el MIEDO dice Águeda que paraliza, que puede llegar a matar, que te hace indefenso, así que miedo no, sólo ACTITUD.

 

Águeda juega al Voleibol en la Universidad, nunca ha dejado Ballet Contemporáneo, viaja, sale de noche (demasiado para mi), tiene noviete, está inmersa ahora en su carnet de conducir, y nada ha cambiado porque ella acepta y se empodera.

 Junio no volverá a ser un Junio cómo era antes, pero Junio sigue existiendo, sigue oliendo a verano, porque un debut te paraliza un tiempo, sólo un período de tiempo, después toca salir más fuertes si cabe.

 Que nadie los frene, que le abramos las alas y les enseñemos a volar, quizás volar más seguros y estables porque llevan equipaje extra, pero debemos, es nuestra obligación equiparles para surcar mares o cielos.

  Gracias por leernos, con todo el cariño de una madre y de una hija con corazón azul como el vuestro 💙

 Gracias ANEDIA, por ayudarla a crecer con vosotros, por dejarle hablar y ayudar a niños/ adolescentes y a padres que quieren oír que SÍ SE PUEDE.

 Gracias ANEDIA, como madre, por ayudarme a mí, por hacer posible que padres, niños y jóvenes en Galicia podamos aprender, preguntar y consolarnos juntos.


xoves, 23 de abril de 2020

Día do libro 2020

Celia xoga ao baloncesto cos seus compañeiros de cole pero dende fai uns dias non se atopa ben, unha visita ao pediatra fai que descubran que agora o seu páncreas non funciona, ten diabetes de tipo1. Comeza para a súa familia unha nova vida, con moito traballo por diante, pero que non lle vai impedir seguir xogando ao baloncesto, ir de excursión cas súas amigas, ou disfrutar dunha festa de pixamas.

Dende ANEDIA entendemos que ter materiais propios cos que traballar cos máis cativos era unha parte importante do noso traballo cas familias e cos centros educativos, e da man de Pepe Carreiro xa temos dende fai un ano, a guía Os Bolechas coñecen o  que é a diabetes, pero isto non é un proxecto illado e agardamos poder en breve presentarvos novos proxectos.

E permitirnos que aproveitemos para dar de novo as grazas á Deputación da Coruña pola seu soporte, aos profesionais sanitarios que colaboran con nós, e a todas as persoas que colaboran dalgún xeito con ANEDIA, porque sin eles estos proxectos non poderían convertirse en realidade.

Aquí vos deixamos o libro dos Bolechas para que o disfrutedes nun día tan especial como o de hoxe.
Libro que podedes conseguir en papel a través de ANEDIA, pero que vos deixamos aquí en formato pdf 


martes, 7 de abril de 2020

Cambio de modelo no sensor FreeStyle de ABBOTT.

INFORMACIÓN IMPORTANTE SOBRE O SENSOR FreeStyle de ABBOTT.

Os sensores FreeStyle de ABBOTT facilitados polo SERGAS pasan a sustituirse pola versión FreeStyle2. 

Freestyle Libre-2-Lectores mmol/L + 2 Sensores de glucosa en ...Estaba previsto que este cambio fose gradual pasando previamente por consulta para facilitar a formación adecuada pero as circunstancias non o fixeron posible. E a falta de stock provocou que nas áreas de Vigo e Ourense xa se esté a repartir a versión FreeStyle2, e en breve irán o resto de áreas. O lector do FreeStyle vai ir será sustituido por un novo pero non antes do verán.
Esta nova versión FreeStyle2 dispón de alarmas, pero temos que ter en conta varios detalles para que todo funcione.

      - O lector debe estar actualizado á versión 2.4.8 para poder leer o FreeStyle2, pero se activamos o sensor con él NON teremos dispoñibles as alarmas.

      - As alarmas só estarán dispoñibles se iniciamos o sensor co móbil a través da aplicación FreeStyle Librelink 2.4 ou co lector do FreeStyle2.

As alarmas cas que conta o sistema son opcionais e veñen desactivadas por defecto. Son tres:

--> Glucosa BAIXA. Podemos axustala entre 60 e 100 mg/dl.
--> Glucosa ALTA. Podemos axustala entre 120 e 400 mg/dl.
-->   Pérdida de sinal entre o sensor e o lector/teléfono (20 minutos).

Para poder ter activadas as notificacións temos que ter activado: NFC, Bluetooth e localización (GPS). Entre o móvil e o sensor debe existir un máximo de 6 metros.

Os servizos de endocrinoloxía e pediatría son coñecedores deste cambio  e podedes consultarlles sen problema calquera dúbida.
Se precisades axuda dende ANEDIA estamos dispoñibles no teléfono 644 97 14 54, e no correo anediagalicia@gmail.com .

Información facilitada por ABBOTT, dispoñible na súa web










martes, 17 de marzo de 2020

#euquedonacasa


Son días difíciles para todas as familias, sen excepcións.

Medos e preocupacións por algo que non podemos ver nin tocar, reorganización para intentar evitar o caos, e nas familias que vivimos con diabetes tipo 1, tanto sexa nos nosos fillos e fillas coma nos adultos, toca tamén reaxuste.

Un dos piares do tratamento en diabetes consiste en adaptalo ao noso ritmo de vida, deporte, estudos, traballo,... e todo iso sufreu cambios considerables dende o xoves.

De repente (con sorte) quedamos confinados na casa, con actividades moi diferentes,  e tendo que reaxustar as doses de insulina, intentando establecer novas rutinas, e vixiando os posibles síntomas que indiquen a presencia do virus ou calquera outro problema de saúde.

Outros terán que ir traballar, as veces con turnos máis amplos, que van supoñer máis esforzo e sobre todo moita máis tensión que imos acumulando. E intentando dentro do posible tomar medidas de prevención.

Dende ANEDIA temos que parar as nosas actividades externas, pero coma sempre aquí estaremos se precisades axuda, axuda de moitos tipos: algún problema ou duda ca tecnoloxía, axuda a reaxustar racións, porque pode ser un bo momento para repasar ese cálculo de hidratos que se nos resiste, e para o que nunca temos tempo. 
Podemos intentar agora nun entorno controlado, revisar as pautas e ratios, sen factores externos.
Ou probar algunha receta desas que teñen unha pinta excelente e poucos hidratos, pero que non probamos porque non tiñamos tempo. Ou simplemente se precisades un pouco de apoio, ter outra persoa ca que falar un rato, de hidratos e de medos, de insulinas e de soños, do que queirades,.... así que non dubidedes en poñervos en contacto con nós.

As redes están cheas de recursos compartidos nestes días, de contacontos, de visitas virtuais a museos, propostas de xogos e actividades, e de moitos libros.

Nos tamén queremos deixar a nosa colaboración, como un pequeno agasallo, o noso primeiro libro dos Bolechas, Os Bolechas saben o que é a diabetes.

Libro que podedes conseguir en papel a través de ANEDIA, pero que vos deixmos aquí en formato pdf para poder compartilo con todos neste días.



Por ti, por todos   #euquedonacasa