14 de Setembro. Adolescencia e diabetes

SÁBADO 14 DE SETEMBRO. XORNADA SOBRE DIABETES TIPO 1

DIRIXIDO A ADOLESCENTES E  AS SÚAS FAMILIAS/COIDADORES

Este sábado foi unha desas datas que temos que marcar para sempre no calendario, grazas á ESCOLA GALEGA DE SAÚDE PARA CIDADÁNS do SERGAS, tivemos unha xornada excepcional. E non só pola categoría dos poñentes senón pola implicación das familias e os/as adolescentes que superaron con moito as expectativas de asistencia.

Iñaki Lorente, Victoria Hierro y Concepción Bande  foron os  profesionais encargados desta xornada, na que tamén colaboraron Lina e Laura.

Un total de 50 persoas acudimos á convocatoria, algúns estaban alí arrastrados, pero todos sairon ca sensación de que pagou a pena ir a esta xornada. 

Tratouse  dunha xornada de formación plantexada en dous grupos ben diferenciados, un de adolescentes e outro de familares e/ou coidadores. Unha vez establecidos os obxetivos os grupos traballaron por separado, e o final da xornada  reunimonos de novo para as conclusións.

Para empezar nos quedamos cunha frase de Iñaki, con diabetes non levamos unha vida NORMAL. Intentamos normalizar o que facemos, pero non é normal.

Isto supón a veces un esforzo físico e mental importante para todos. E por riba na adolescencia que é unha etapa difícil engadir diabetes é unha bomba. Unha bomba que cae en moitas familias, pero que ten tamén a ventaxa de que é unha etapa, que pasa e desaparece co paso do tempo. As hormonas volven ao seu sitio inda que nos pareza unha etapa eterna.

Tratar cos rapaces temas que lles afectan directamente como a relación cos seus iguais, ou tratar cas familias os problemas de parella, ou os problemas dos coidadores que están sós, foron algúns puntos claves. Ver os nosos fillos e fillas con outro prisma, eliminando o filtro da diabetes, chegar a compromisos con eles, o diálogo moitas veces case imposible,  e moitos máis temas sairon nesta xornada.

Falamos da formación  que temos e da que nos falta aos pacientes, tocamos as nosas emocións que moitas veces quedan fora do sistema, pero que necesitamos que se teñan en conta, e tamén dos profesionais que nos atenden, que o dan todo de sí mesmos, pero precisamos de máis persoal cualificado.

Poderíamos falar moito disto, pero nos quedamos con varias ideas claras:

Formación, porque temos que lidiar ca diabetes as 24horas do día, todos os días do ano, e os profesionais están para axudarnos e formarnos, pero non podemos ter a un o outro lado do teléfono sempre. Debemos ser ben entrenados para tomar decisións, para intentar resolver situacións de todo tipo.

Emocións, dende o primeiro momento deben de terse en conta, o debut é unha situación brutal psicolóxicamente falando, e non podemos intentar que o paciente/familiar en estado de shock entenda as diferencias entre insulinas ou a súa duración como obxetivo número un, a  axuda psicolóxica neste momento podería mellorar moito o comenzo desta nova etapa que vai mudar para sempre as súas vidas. E despois tamén, como non sucumbir o peso desta mochila que é para sempre é outra área a vixiar, pero por especialistas que comprendan a dimensión da diabetes.

Profesionais, está claro que precisamos máis persoal formado en diabetes, os actuais profesionais están saturados, e recoñecemos que fan un esforzo persoal en ocasións que vai máis alá do seu deber.

   En 4-6  meses teremos unha nova sesión para evaludar o resultados obtidos con esta xornada, e agardamos que as estupendas sensacións cas que saímos de Santiago nos duren moito tempo, e que sexamos capace de levar a cabo algunhas das estratexias que falamos.

  

  Grazas aos nosos estupendos poñentes pola súa implicación, e agardamos velos en breve, tamén un enorme abrazo ás profesionais pero ademáis grandes persoas que están detrás da Escola de Saúde para Cidadáns por esta oportunidade.

  

  E por  úlitmo a gradecer a ABBOTT tamén o seu apoio a este programa.

Os Bolechas saben o que é a diabetes

Despois da casa o sitio onde pasan máis tempos os nosos fillos e fillas é a escola, por iso é tan importante que a diabetes que levan na súa mochila se entenda ben neste espazo. Porque a diabetes non se pode deixar na casa.

Este é un dos obxetivos cos que naceu ANEDIA no seu día: traballar pola integración real e total de todos os nenos e nenas con diabetes.

Dende fai tempo botábamos de menos ter material propio,  precisábamos unha ferramenta que nos permitise achegar a diabetes aos máis pequenos con tranquilidade e con moita naturalidade.

Por todo iso pensamos nos Bolechas, e as nosas premisas foron moi simples, un neno/a que debuta e que fai deporte antes e despois, uns apuntes do que implica a diabetes e sobre todo que a vida debe continuar con normalidade, volver ao cole, seguir co deporte, acudir ao comedor, excursións e cumpreanos. Pepe Carreiro preparou un guión que foi correxido e supervisado por varias pediatras e educadoras e tamén por nós para que cumprise os obxetivos marcados.

Pero todo foi posible grazas a unha subvención da Área de Cultura da Deputación da Coruña que achegou unha parte importante do seu custe.

A Consellería de Educación xa está informada e o libro dos Bolechas xa está incluído nas maletas inclusivas que forman parte dos recursos dos profesorado dispoñibles nos CEFORES e no CAFI. 

Xa vos iremos informando das datas e lugares onde poderedes conseguilo, intentaremos que sexa o máis cómodo  para todos. 

PROBAS DE ACCESO Á UNIVERSIDADE 

Está a piques de rematar o curso e os estudantes de 2º de Bacharelato enfréntanse  ás probas de acceso á universidade. Xa están afeitos na maioría dos casos a enfrentarse a longos exámenes e superalos sen problema, pero ninguén está libre de ter un problema neses días. 

O alumnado con algún tipo de necesidades especiais pode solicitar unha adaptación das probas, o que se precise segundo as súas circunstancias. Alumnos con dislexia, TDAH, problemas visuais, físicos, diabetes, ….. e un largo etcétera entran nesta casuística.

No caso da diabetes as medidas a solicitar poden ser por exemplo, parar o tempo mentres resolvemos unha hipoglucemia e logo continuar co exame.

Cada estudante e cada familia debe tomar a súa decisión, pero para facelo ten que coñecer as posibilidades dispoñibles.

O prazo para solicitar esta adaptación ten como DATA LÍMITE  o 27 de maio.

Se tedes algunha dúbida contactade con nós, preguntade ao voso Dpto. de Orientación ou ben a CIUG.

(Foto La Voz de Galicia)

O alumnado que vai realizar Proba de Avaliación de Bacharelato para o Acceso á Universidade no Sistema Universitario de Galicia poderá solicitar unha ADAPTACIÓN ESPECÍFICA para a realización da dita proba cando o precise. O procedemento é: solicitar a adaptación nos Departamentos de Orientación dos centros educativo achegando todos os informes pertinentes, a persoa responsable do Departamento e a dirección do centro teñen que emitir sendos informes dirixidos á  CIUG solicitando a adaptación das probas nos aspectos que así o consideren. Unha vez recibidos os informes e valorados pola CIUG  seralle remitida a resposta aos centros educativos que posteriormente llo comunicarán ás familias.

As medidas que podería solicitar o alumno/a con diabetes son, preferentemente:  

a) Accesibilidade á información e comunicación dos procesos e do recinto ou espazo físico onde se desenvolva a proba.  (As probas faránse en lugares específicos distintos os habituais).

c) Adaptar os tempos para a realización dos exames (tempo adicional).  Se sucede unha hipo ou hiperglucemia terán un tempo adicional para superala.

f) De ser necesario e á vista da discapacidade e/ou necesidade educativa, poñer á súa disposición os medios materiais e humanos, asistencias, apoios e axudas técnicas que precise para a realización da proba.

Estas adaptacións en ningún caso se terán en conta para minorar as cualificacións obtidas.  

A CiUG poderá adoptar outras medidas atendendo á documentación achegada.  

Documentos relacionados:

http://ciug.gal/especiais.php

Estudantes con necesidades especiais

Procedemento  Normativa  Solicitude de adaptación nas probas de avaliación de bacharelato para alumnado con necesidades especiais (anexos I e II)

OBXETIVO EDIMBURGO

Se algunha vez vos preguntades se se pode ser nai de unha adolescente Dt1 e non ser unha histerica controladora, teño que decir que e imposible .
Os miles de calculos e pensamentos que che pasan pola cabeza non deixan tregua algunha. Un dia chega a casa e pregunta: mama a que non sabes? ...uii se non mo dis non adivino. 
No cole van facer unha excusion a Escocia e quero ir...(silencio sepulcral) .
Vale, podo pensalo un dia? .
Despois de consultalo ..ca almofada , co marido , ca asociacion ata cos deuses nos que eu creo ( non son crente) decido deixala ir.

Ohhhh my God!!!!!!!  quen tal fixo. Ai empezou o meu pesadelo.
Pasaron os meses e chegou o dia de deixala ir. Un monton de sentimentos se me xuntaron pero un prevalecia enriba dos demais O PÁNICO. Fixemos a maleta, dentro habia un pequeno supermercado cheo de hidratos..


Adios filla portate ben..... queroche moito...... Mirate o azucar.... levas toda a tecnoloxia posible ( free+miao). Se saltan as alarmas  de noite tes que despertar.....
Que siii mama ...todo controlado.
E asi foi,  todo controlado, teño unha muller responsable.

Superamos esa proba e superaremos as que veñan.

 

Dende o momento que A. nos contou o resto de familias o de Escocia, a idea estaba clara, X. tiña que ir a Escocia sí ou sí.  Os nosos fillos e fillas medran e teñen que alcanzar as súas metas, e nós temos que axudarlles no posible a facelo, teñen que voar, e neste caso tocaba facelo a Edimburgo.
A. tivo en todo momento o apoio do resto de familias que estábamos pendentes desta aventura.
X tivo do seu lado  tecnoloxía que  axudoulle a tomar decisións e solventar algún pequeno problema, e por último a maleta chea de hidratos extras que  veu de volta tal como foi.

Así que PROBA SUPERADA,  e desexando preparar  a seguinte viaxe.

Desta volta traemos unha nova Xornada do noso programa COA DIABETES NA MOCHILA: Imos a Cangas.

Intentamos tratar os temas que nos parece fundamentais e que sempre debemos ter presentes:

Educación diabetolóxica e Psicoloxía, non nos vale de nada ter a mellor tecnoloxía do mundo se nos falta a Educación, reinvindicar o noso dereito á ser informados e formados ten que ser unha constante na nosa loita diaria.

Neste caso contamos con dúas profesionais fantásticas.

Vicky Hierro unha das mellores educadoras diabetolóxicas de Galicia, traballa no Hospital do Meixoeiro de  Vigo.

Silvia Santos, psicóloga e membro de ANEDIA, vai botarnos un cable nun tema tan importante como é o plano psicolóxico na diabetes, cada vez que falamos con ela saímos fortalecidos e iso é moi importante.

Coñecer os sistemas DIY (Do it yourself) onde o usuario se pon o frente e vai máis alá dos sistemas comerciais tamén é outra pedra fundamental e farámolo da man de varios usuarios expertos, poderedes coñecer o proxecto Nightscout e resolver as vosas dúbidas.

Eu che axudo, ti axudas,... unha cadena de axuda entre familias que nos parece un referente non só en diabetes senón como valor vital.

E a presentación dun novo proxecto o redor da diabetes: Dulce Ruth, que nos contará como está a emprender unha nova aventura, motivada pola diabetes.

E sen olvidar a Raquel Queizás, que fará as delicias dos nenos, cun contacontos sobre a igualdade. Un tema que ten que estar sempre presente nas nosas vidas.

Contamos para todo isto ca axuda do Concello de Cangas e o seu voluntariado e a dirección do C.E.I.P. Espiñeira.

Lembrade que é unha actividade aberta o público , e non é preciso ser socios para participar. Só mandade un correo a anediagalicia@gmail.com para poder participar.

Vémonos o sábado no C.E.I.P. Espiñeira en Aldán - Cangas (42°17'09.1"N 8°48'45.2"W)

MATRÍCULA NOS CENTROS EDUCATIVOS GALEGOS.

Dende o día 1 de marzo e ata o 20 iniciase o prazo de solicitude de admisión nos centros educativos,
é neste momento no que que o alumnado con diabetes tipo I pode solicitar a praza de necesidades
específicas de apoio educativo (se así o considera a familia), reservanse tres postos escolares por
unidade nos cursos de 4º de educación infantil, 1º de educación primaria e 1º de educación secun-
daria obrigatoria).

O decreto de ATENCIÓN Á DIVERSIDADE (DECRETO 229/2011, de 7 de decembro), indica no seu Artigo
32 que “enténdese por alumnado con necesidade específica de apoio educativo aquel que requira,
de forma temporal ou permanente, apoios ou provisións educativas diferentes ás ordinarias por pre-
sentar necesidades educativas especiais, por dificultades específicas de aprendizaxe, por altas capaci-
dades intelectuais, por incorporarse tardiamente ao sistema educativo ou por condicións persoais ou
de historia escolar.”

As nosas nenas e nenos levan consigo na mochila a diabetes  o cole todos os días, e poden ter nalgún
momento necesidades como: non poden facer un examen en hipoglucemia, ter que comer ou beber
na clase, non facer deporte en hipoglucemia ou cun nivel de hiperglucemia que así o aconselle, sería
tamén desexable evitar o deporte con insulina activa ou xusto antes da comida, non poden estar sos
nunha situación de hipoglucemia ata que recuperen, nos máis cativos alguén ten que estar pendente
de que tome os hidratos para poder remontar unha hipoglucemia,....

Por iso queremos que as familias teñan en conta que na matrícula poden, se así o consideran,
solicitar este tipo de prazas.

En resumo:
No momento no que un alumno/a se matricula nun centro educativo (preferentemente en 4º de
Educación Infantil, 1º de Educación Primaria e 1º de Educación Secundaria) pode solicitar acceder
ao mesmo polas prazas reservadas para necesidades específicas de apoio educativo. A valoración
destas necesidades ten que facelas a Xefatura Territorial da provincia correspondente atendendo
aos informes e documentos que presenten os Departamentos de Orientación dos centros de
ensino. Isto é, as familias cando realizan a matrícula solicitan (se así o desexan) que acceda ao
centro polas prazas de NEAE e achegan todos os informes pertinentes, o Departamento de
Orientación realiza un informe que remite á Xefatura Provincial e é a Xefatura Provincial a que
concede ou non o acceso do alumno/a polas prazas de Necesidade Específica de Apoio Educativo.

PARA CALQUERA DÚBIDA CONTACTADE CON NÓS.

E rematamos cun extracto do texto  do DECRETO 229/2011, do 7 de decembro, polo que se regula
a atención á diversidade do alumnado:

A diversidade, pois, é unha realidade social, e, polo tanto, unha realidade en cada centro educativo; realidade derivada da singularidade biolóxica,
psicolóxica, social e cultural de cada alumna e cada alumno, da singularidade de cada familia e de cada unha das profesoras e dos profesores,
tamén das particularidades de cada centro e de cada comunidade educativa no seu conxunto. E a resposta educativa a esa diversidade debe
concretarse en cada un dos proxectos educativos, en cada unha das ensinanzas, na coordinación docente, na personalización da educación de cada
unha das alumnas e alumnos, nos recursos e medidas educativas, nos compromisos familiares e sociais e en todo o que contribúa ao máximo
desenvolvemento persoal e social do alumnado e á súa preparación para convivir e participar, de forma autónoma, nunha sociedade democrática.

Concíbese a atención educativa á diversidade como o conxunto de medidas e accións deseñadas coa finalidade de adecuar a resposta educativa ás
diferentes características, potencialidades, ritmos e estilos de aprendizaxe, motivacións e intereses e situacións sociais e culturais de todo o
alumnado. Estas medidas e accións implican a toda a comunidade educativa e deben concretarse en propostas curriculares e organizativas que
teñan en conta a pluralidade de todas e cada unha das alumnas e alumnos.

O obxectivo educativo de conseguir que todas as persoas acaden o máximo desenvolvemento persoal e social posible require que se lles facilite
unha educación adaptada ás súas singularidades, que se lles garanta unha igualdade efectiva de oportunidades e que se lles ofrezan os recursos
necesarios, tanto ao alumnado que o precise como aos centros en que se escolariza. E sendo isto necesario para a totalidade do alumnado, máis
nos casos daquel que presenta necesidades educativas especiais, dificultades específicas de aprendizaxe, altas capacidades intelectuais,
incorporación tardía ao sistema educativo ou unhas condicións persoais ou de historia escolar moi desfavorables. A atención deste alumnado,
considerado con necesidade específica de apoio educativo na Lei orgánica 2/2006, de educación, deberá axustarse, entre outros, aos principios de
normalización de servizos, de flexibilidade na resposta educativa, de prevención e de atención personalizada.

En consecuencia, ningunha circunstancia persoal ou social pode ser motivo de discriminación á hora de organizar a atención educativa do
alumnado, polo que os centros educativos deberán ofrecer unha resposta que compense as diferenzas individuais de todas as alumnas e alumnos,
no marco dos principios de normalización e inclusión e desde a consideración da diversidade como un elemento enriquecedor para o conxunto
da sociedade. Xa se recolle no preámbulo da citada Lei orgánica 2/2006, que a educación «é o medio máis adecuado para garantir o exercicio da
cidadanía democrática e un instrumento de mellora da condición humana e da vida colectiva».