Preparados para o inferno

La gente que me conoce, sabe que nada me para. Que la vida me ha dado algún palo muy duro en el alma, pero sigo el camino con una sonrisa.

Mi hija es diabética y aunque desde fuera parezca llevadero.... Es muy duro.

Días malos hay muchos, noches malas, bufffffffff, pero ésta noche se lleva la palma. Y el no saber proteger a tu pequeña, no hay palabras para describirlo.

Todo empieza por una subida a las 4 de la mañana, corrijo como es habitual. En minutos empieza a bajar. Rapidísimo, 80 y bajando en picado, ya llevaba casi un zumo de una ración. Como sigue bajando, hago nueva capilar.... 38....mi corazón se acelera, ya estoy totalmente despierta y nerviosa.

Otro zumo entero (ya van dos), otra espera de 10 minutos para nueva capilar.... interminables, no pasa el tiempo... Capilar otra vez... 20.

Ella, murmurando, mamá estoy muy cansada... El papá le da el otro zumo, ya van 3 (66grs de hidratos de carbono) yo corriendo a la nevera a por nuestro odiado-amado glucagón....

Otros interminables 10 minutos para nueva capilar... 40, parece que empieza a subir. Empiezo a darme cuenta de lo cerca que estuvimos de llevar un disgusto de los serios.

 Y todo esto contando con lo último en tecnología.

Si ésto nos pasa sin sensor, ni bomba.....

 

Estas son as nosas realidades, os nosos medos, porque os que convivimos coa diabetes sabemos que 2+2 non son 4.  Cada minuto das nosas vidas ten como invitada á diabetes, inda que non se vexa desde fora.

Repites unha acción que fas a miúdo e a cousa hoxe  pode non funcionar, repasas unha e mil veces todo o que fixestes, comidas, insulinas, actividade física,... pero logo está o que ti non podes controlar, como as infeccións, enfermidades, hormonas, unha insulina estropeada....

A tecnoloxía está aquí para axudarnos, pero debemos saber como reaccionar ante un problema, porque pode fallar e non podemos agardar neses momentos axuda externa, non hai tempo, uns minutos poden marcar a diferencia para evitar danos permanentes. 

Gracias á tecnoloxía estas situacións son puntuais e temos unha alarma que salta sexa a hora que sexa, por iso temos que pelexar para que a tecnoloxía esté ao alcance de todos, porque a mellora na calidade de vida é brutal, e é un parámetro que se debería ter en conta. 

E é fundamental para que a diabetes non marque o rumbo das nosas vidas, estará sempre ahí acompañando, pero non debe ser a protagonista das nosas vidas.

Por iso cando faledes con alguén que vive isto en primeira persoa, recordade que son persoas que a diario se enfrentan a moitas decisións que son vitais, as súas experiencias fan que estén preparados para o inferno. 

MATRÍCULA NOS CENTROS EDUCATIVOS

Do 1 ao 10 de Xullo é o prazo para a formalización da matrícula nos centros educativos.

Aconsellamos a todas as familias que soliciten praza para alumnado con necesidades específicas de apoio educativo (n.e.a.e.)

Este tipo de prazas implica un recoñecemento das necesidades derivadas da diabetes, e non significa que este apoio educativo sexa un problema de aprendizaxe, senón ter en conta as súas necesidades no seu día a día na escola.

Aínda non está establecido como vai ser a volta ao cole en setembro, pero este tipo de prazas é unha ferramenta que está a disposición do alumnado, a súa definición ven na páxina de Educación:

Alumnado con necesidade específica de apoio educativo

Enténdese por alumnado con necesidade específica de apoio educativo aquel que requira, de forma temporal ou permanente, apoios ou provisións educativas diferentes ás ordinarias por presentar necesidades educativas especiais, por dificultades específicas de aprendizaxe, por altas capacidades intelectuais, por incorporarse tardiamente ao sistema educativo ou por condicións persoais ou de historia escolar.

As condicións persoais que implican ter diabetes fai que teñan dereito a este tipo de praza.

Tamén recordade que para todos o alumnado con diabetes, aínda que non vos toque facer a matrícula este ano, tedes que ter en marcha:

·                👉 Alta no programa de ALERTA ESCOLAR.

·                 👉 Addenda de diabete / Protocolo de Atención a crónicos e urxencias sanitarias.

·                 👉 Plan individualizado de atención

Lembrade que o glucagón debe estar nunha neveira no cole (o cole pode solicitala senón a ten) dispoñible en todo momento.

Na maioría dos centros educativos a colaboración é total, e existen pequenas cousas que nos poden facilitar a vida como adaptar as horas de educación física da aula para que non coincidan con horas de insulina activa. En setembro pode ser máis difícil de adaptar, pero se o pedides agora é posible.

A nosa recomendación e falar cas direccións e o departamento de orientación do centro o máis axiña posible para plantexar a elaboración do plan individualizado con tempo e sen agobios.

Se as familias ou os centros educativos precisades axuda  estamos á vosa disposición.