Carol, aquella niña con diabetes que debutó hace años, ha crecido y quiere llamarse Carolina. Ahora tiene otros problemas, otras necesidades y otras inquietudes, y nadie mejor que los propios adolescentes con diabetes para definir todo ese mundo de la joven Carolina.
Este es el nuevo proyecto de la Fundación para la Diabetes: crear un material formativo e informativo, a modo de unidad didáctica, sobre la diabetes y poder abordar el tema con rigor en los institutos. Con ese objetivo, la Fundación organizó unas jornadas de trabajo con 27 adolescentes diabéticos de toda España. Todos entre los 13 y 18 años. Entre ellos, tres miembros de ANEDIA: Iria, Iris y Manuel, que se fueron hasta Ávila un fin de semana para contribuir con su respectivas vivencias de la diabetes.
Allí les esperaba un intenso trabajo. Entre otras cuestiones tuvieron que diseñar a Carolina: cómo será físicamente, qué personalidad tendrá, cómo lleva su enfermedad crónica; qué necesidades tiene..... un trabajo que veremos dentro de un tiempo cuando la Fundación para la Diabetes le dé forma a todo ello.
Pero quizás lo más interesante de ese fin de semana fue la puesta en común que hicieron estos jóvenes de toda España sobre cómo llevan ellos la diabetes. Fue sin duda muy esclarecedor ver que TOD@S coincidían prácticamente en las mismas quejas: la pesadez de tener que responder siempre las mismas preguntas, los problemas que requieren las hipoglucemias o las hiperglucemias durante los exámenes, los problemas que tiene no entenderse bien con el equipo médico y una infinidad más de complicaciones a las que se enfrentan en su día a día.
Pero de todos ellas, quizás la principal queja de estos adolescentes fue el agobio que les supone estar tan controlados por los padres en todo momento. Ante el psicólogo de la Fundación dijeron estar cansados de las mismas preguntas que resuenan en sus oídos cada día: ¿te has mirado?, ¿cuánto tienes?, ¿cómo estás?
Dijeron estar cansados de recibir reproches cuando las glucemias, siempre tan caprichosas, no se portan bien: ¿qué hiciste mal?, seguro que no controlaste bien los hidratos, tienes que ser más responsable...
Preguntas, quejas, reproches que todos los padres y madres tuvimos que reconocer también ante el psicólogo de la Fundación . Y en muchos casos, a mayores, un control casi total a través de las mediciones continuas a distancia, del móvil o del WhatsApp para saber cómo están en cada momento.
Fue una terapia de grupo entre los padres y el psicólogo que resultó muy enriquecedora. Primero sirvió para recibir el tirón de orejas de los hij@s: así no, ese no es el camino, porque aunque nuestra intención como padres sea buena, en la práctica lo estamos haciendo justo al revés, creando ansiedad, agobio y rechazo de los adolescentes hacia su enfermedad.
En segundo lugar sirvió para poner a los padres frente a la cruda realidad: controlamos tanto a los hij@s con diabetes ¿por su seguridad, o por nuestra seguridad?
El psicólogo de la Fundación sostiene que la mayoría de los padres transferimos nuestros propios miedos a los hijos y por eso terminamos agobiándolos. Según el experto, tenemos que asumir cuanto antes que la diabetes no es de los padres, sino de los hijos, y que son ellos los que tienen que gestionarla y aprender a convivir con ella. Nuestra misión como padres debería de ser formarlos para que sepan manejarse y resolver los problemas cuando surjan, porque surgirán siempre, y acompañarlos en esta convivencia, siempre compleja, con la diabetes; pero nunca hacer de la enfermedad una excusa para limitar sus vidas y para tenerlos angustiados.
Evidentemente ese papel no es fácil, porque el instinto de protección nos lleva a ir más allá; pero nuestros hij@s lo están pidiendo, y por su salud, la física pero sobre todo la mental, deberíamos de cambiar el chip. Ya no son niños que precisan una supervisión continua, son adolescentes que están pidiendo espacio para tomar las riendas de sus vidas, y eso incluye su diabetes.
Los jóvenes adolescentes dejaron claro que nos guste o no, los padres y las madres les estamos agobiando y que eso les hace llevar peor su diabetes, sintiendo sobre sus hombros una doble carga. Nos han pedido más distancia y sobre todo más relax. Pero además, sin sus padres, han demostrado, según los expertos de la Fundación, que la mayoría sabe gestionar perfectamente su diabetes.
Después de estos dos días de trabajo y en parte de diversión, estos jóvenes, que ya forman parte del Comité Asesor Junior de la Fundación para la Diabetes, volvieron a sus casas para disfrutar de las vacaciones, y pidiendo que la experiencia continúe
Sin embargo los padres hemos vuelto con importantes deberes para cambiar la forma de ver y de tratar a los adolescentes con diabetes. En ello nos va la salud de nuestros hijos.
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